Leben mit Mukoviszidose

"Nicht an die Krankheit denken, sondern einfach machen"

Wie gehen Eltern damit um, wenn das eigene Kind schwerkrank ist? Den fünfmonatigen Jan* und seine Mutter trafen wir im Krankenhaus. Obwohl Jan noch so klein ist, musste er schon viel Leid ertragen. Denn er hat die seltene Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose:

"Jan ist jetzt fünf Monate alt. Wir waren in der letzten Zeit oft im Krankenhaus. Mein Kleiner war schon mit ein, zwei Monaten sehr blass, hatte Ödeme, aß sehr wenig und nahm kaum zu. Das Neugeborenscreening hatte Mukoviszidose ausgeschlossen, doch nach verschiedenen Untersuchungen machte das Krankenhaus einen Gentest. Die Nachricht, dass Jan doch an Mukoviszidose erkrankt ist und mein Mann und ich beide genetische Träger sind, war ein Schock für uns. Es hat sehr, sehr wehgetan. Bei Mukoviszidose verstopft zäher Schleim lebenswichtige Organe. Die Krankheit betrifft die Lunge, Bauchspeicheldrüse, Galle, Leber und Darm. Wir mussten lesen, dass heutzutage zwar die Lebensqualität an Mukoviszidose erkrankter Menschen besser ist als früher, aber die Lebenserwartung ist noch immer gering. Wir wussten überhaupt nicht, wie wir mit all dem umgehen sollten.Vor unserem Gespräch waren wir schon einmal dreieinhalb Wochen im Krankenhaus, da wir nicht wussten, was mit Jan los ist. Er hatte unter anderem eine Knochenmarkspunktion und zweimal eine Bluttransfusion, weil er unter starker Anämie litt. Nach der Diagnose mussten wir wieder für zwei Wochen ins Krankenhaus. Jan bekam eine Nasensonde, weil er von selber nicht genug essen wollte. Was er nicht isst, wurde durch die Sonde zugefüttert. Gleichzeitig bekommt er Medikamente, damit seine Bauchspeicheldrüse funktioniert und er Fette aufnehmen kann. Denn weil er das zuvor nicht konnte, kam die Milch, die ich ihm gab, immer gleich wieder raus.

 

Während dieses Krankenhausaufenthaltes kam alles bei mir im Herzen an. Es gab diesen Punkt, wo alles zu viel für mich war. Gerade wenn man schon vorher dreieinhalb Wochen auf Station war, immer tapfer war und alles ausgehalten hat. In diesen zwei Wochen war Schluss, ich konnte einfach nicht mehr. Doch glücklicherweise war Jan während der ganzen Zeit eigentlich immer gut drauf. Er gab meinem Mann und mir so viel Kraft!

Die Clowns kannte ich schon von unserem vorherigen Krankenhausaufenthalt. Schon damals hatten sie uns motiviert. Die beiden Clowns, die jetzt zu uns kamen, haben viel gesungen und lustigen Quatsch gemacht: Als Jan nieste, begleiteten sie ihn mit einem Nies-Konzert. Das war witzig! Jan war ganz neugierig und schien zu fragen 'Ach, wer ist denn das jetzt?' Er 'spielte' sogar mit und trug eine rote Nase auf der Nase! Jan hat zwar nicht so viel verstanden, aber er hat sich gefreut.

Ich habe mich auch gefreut, weil der Kleine gut reagierte, und konnte kurz vergessen, was los ist und dass wir im Krankenhaus sind. Ich dachte nicht ständig: 'Ach Mensch, was haben wir für ein Leid, warum ist Jan so krank?', sondern ich konnte den Tag mit einem Lachen im Gesicht genießen. Ich habe jedem gesagt, dass wir die Clowns im Zimmer hatten. Das Foto von Instagram habe ich gleich an meine Eltern weitergeleitet! Auch später noch hatten wir die rote Schaumstoffnase im Zimmer. Mein Papa zog die Nase auf und spielte selber den Clown! Jetzt sind wir zu Hause. An manchen Tagen bin ich nicht so gut drauf, weil ich mir solche Sorgen mache. Jan isst zurzeit wieder sehr wenig. Mein Mann versucht, mich mit Humor zu halten. Wir leben von Tag zu Tag und spielen und lachen mit dem Kleinen. Wenn er uns ansieht, sehen wir, dass es besser werden wird. Ich lächle mit ihm. Das gibt mir die Motivation, nicht an die Krankheit zu denken, sondern einfach zu machen."

 

*Name zum Schutz geändert